Las enfermedades cardiovasculares (ECV) incluyendo la enfermedad coronaria y los accidentes cerebrovasculares, son la principal causa de muerte y enfermedad en Chile y en todo el mundo [1]. Según el Instituto Nacional de Estadísticas, para el año 2011 se reportó una tasa de 149,3 defunciones por causa cardiovascular [2].

Las enfermedades crónicas o no transmisibles implican cambios en el estilo de vida radicales y de larga duración, por lo tanto, no siempre, conllevan la adherencia al tratamiento y al autocuidado [3]. Un gran porcentaje de los sujetos coronarios suelen padecer más de una enfermedad crónica y por tanto conviven muchas veces con la polifarmacia, sin comentar que muchos de éstos son longevos y suelen tener un pobre autocuidado. Es común que dejen de tomar la medicación; luego de seis meses de haber comenzado un tratamiento, entre el 30 y el 80% de los pacientes lo abandonan [4,5], ya que piensan que los efectos adversos del tratamiento pueden ser superiores a los efectos benéficos o simplemente porque al pasar el tiempo se sienten mejor y ya no encuentran necesario seguir con la medicación; la dieta también se ve afectada sobretodo en lugares donde está fuertemente arraigada por la cultura y todo lo que se realiza o festeja es entorno a los alimentos, los cuales, no muchas veces son alimentos saludables; finalmente el ejercicio también se ve mermado por los avances tecnológicos los cuales, reemplazan la actividad o la disminuyen drásticamente. Con todos estos cambios y otros que no se han mencionado, la adherencia se ha visto afectada negativamente [4]. Reconocidas estas situaciones, se han intentado diferentes estrategias para mejorar la adherencia al tratamiento, en las que se reconoce que el paciente necesita hacer algo más para mejorar su adherencia.

Las estrategias orientadas en prevención secundaria respecto al control de factores de riesgo han demostrado ser eficaces y superan a los tratamientos médicos y quirúrgicos como principal factor en la disminución de la mortalidad ajustada por edad, asociada a enfermedad coronaria en las últimas dos décadas [6,7].

Dentro de estas estrategias en prevención secundaria, se encuentran los talleres grupales, los cuales son utilizados frecuentemente como herramienta para la educación de enfermería. Es cierto que el sujeto es el principal protagonista en su salud, sin embargo, no se debe descuidar la red de apoyo con la que éste cuenta.

El paciente con enfermedad crónica percibe su enfermedad como un factor que atenta contra la estabilidad de su familia, y a menos que el ambiente familiar se modifique para apoyarlo, gradualmente declina su nivel de adherencia al tratamiento [8,9].

Es importante resaltar que la red de apoyo social abarca distintas dimensiones que son de soporte para el sujeto, por una parte está el apoyo material, donde se provee a la persona de los insumos y servicios para su beneficio, y por otro lado, está el apoyo que se podría considerar intangible, pero no menos importante, como es el apoyo afectivo, la información, el conocimiento, la compañía, etc. Todas en conjunto, pueden actuar como un complemento para la permanencia y efectividad en el tratamiento [10].

Es por esto, que el programa de prevención secundaria perteneciente a la Unidad de Prevención y Rehabilitación Cardiovascular UC-CHRISTUS, tiene como objetivo el apoyo al automanejo y seguimiento del paciente coronario y de su familia. Esta Unidad, forma parte del Departamento de Cardiología de la Red de Salud UC-CHRISTUS, ubicada en la Región Metropolitana de Santiago de Chile y tiene como objetivo entregar a los pacientes cardiovasculares que llegan a su Hospital Clínico, un programa que comprende: entrevista motivacional, seguimientos telefónicos, talleres sobre enfermedad cardiovascular y apoyo constante de un equipo interdisciplinario para resolución de problemas tanto para el sujeto como para su entorno familiar.

El objetivo de este estudio es describir los conocimientos relacionados a factores de riesgo cardiovascular en los familiares de sujetos con enfermedad CV, previo a la asistencia a un taller educativo en prevención secundaria

Estudio descriptivo en 103 familiares (80% mujeres) de pacientes con ECV, que participaron en talleres (T) educativos relacionados con enfermedad coronaria, entre marzo y agosto de 2013. Todos fueron invitados a participar en esta actividad semanalmente, por la enfermera de prevención secundaria. La convocatoria a los T fue realizada por medio de carteles publicados en el servicio Unidad Coronaria del Hospital Clínico UC, (Santiago, Chile), por correo electrónico, teléfono y vía presencial en horario de visitas. La asistencia era de carácter voluntaria y no tenía ningún costo para el participante. Los sujetos firmaron un consentimiento informado aprobado por el comité de ética de la Universidad para poder utilizar sus datos en forma anónima.

Variables: edad (años), sexo (mujeres, hombres), parentesco (pareja, hijos, otros), nivel educacional (estudios universitarios, estudios técnicos, estudios en enseñanza media, estudios en enseñanza básica), asistencia a talleres (ejercicio, factores psicosociales, enfermedad coronaria, adherencia a medicamentos), domicilio (Santiago de Chile, otras regiones).

Recolección de datos:

Todos los sujetos que asistieron a los T completaron una breve encuesta con información sociodemográfica, una pregunta cerrada y 3 preguntas abiertas sobre el tema a tratar.

Cabe mencionar que esta encuesta no ha sido validada, pero fue creada con el objetivo de saber el conocimiento que tiene la familia de pacientes cardiovasculares sobre enfermedad coronaria.

La pregunta cerrada era la misma para todos los temas y se detalla en la Tabla 1.

Las preguntas abiertas dependían del tema a tratar y se detallan en la Tabla 2.

Justificación de las preguntas realizadas:

Todos los pacientes coronarios que ingresaron en este estudio y la gran mayoría de sus familiares participaron en una capacitación previa al alta. Esta capacitación es realizada por la enfermera de Prevención secundaria, quien es la misma que realiza los talleres posteriores al alta y que se analizan en este estudio.

Tabla 1 Tabla 1 Educación previa recibida por los participantes en el estudio.

¿Dónde aprendió acerca de .............…….........................…….......…….?(puede marcar más de una alternativa) No tengo ningún conocimiento. He leído o escuchado algunas cosas en internet, diarios, radio o televisión. He asistido a charlas y/o cursos. He recibido educación de parte del médico. He recibido educación de parte de la enfermera u otro profesional distinto del médico.

elaboración propia

La capacitación al paciente y familiares, previo al alta, abarca distintos tópicos, dando énfasis en:

El significado de enfermedad coronaria.

Significado de “enfermedad crónica”.

Educación de factores de riesgo cardiovasculares y los que presenta cada paciente, individualizando la atención y empoderando al mismo en hacerse cargo de su autocuidado.

Medidas de prevención de enfermedad coronaria.

Respecto al ejercicio:

Se aclara y se desmitifica la equivalencia entre actividad física v/s ejercicio.

Se reflexiona y se identifica de manera general y personal los beneficios que el ejercicio implica sobre todo después de un evento coronario.

Se explica la preparación y supervisión que debe tener la persona luego de la hospitalización, con respecto a su rutina de ejercicio.

Respecto a la adherencia de medicamentos:

Se explica que los medicamentos son parte fundamental para evitar futuras complicaciones y además necesarios para tratar los factores de riesgo cardiovasculares.

Se refuerza la adherencia al tratamiento, explicando efectos positivos y negativos de cada uno de ellos, además del uso crónico de éstos.

Se identifican estrategias para evitar omisiones o la doble dosis de los medicamentos y por lo tanto recordar la correcta toma de ellos.

Respecto a lo que se relaciona con estrés y enfermedad coronaria:

Se explican el impacto negativo tanto a nivel biológico como en adherencia ya sea del estrés o depresión en la persona con enfermedad cardiovascular.

Identificar signos y síntomas de alarma que deberían comentar a su cardiólogo para intervenir oportunamente.

Se explican en detalle los contenidos de esta capacitación porque son estos mismos conceptos que luego se trabajan detalladamente y se evalúan en las encuestas pre-talleres

Como ya se comentó este es un estudio descriptivo, observacional, donde se evalúa, sin intervención, lo que familiares de pacientes con eventos cardiovasculares, conocen sobre enfermedad coronaria previa a la asistencia y educación en un taller

Análisis estadístico: se subdividieron los sujetos asistentes a cada taller según conocimiento previo y fuentes de información: a) Fuentes informales (aquellos sin conocimiento previo o conocimiento a través de internet, diario, televisión o radio) y b) Fuentes formales (aquellos con conocimiento obtenido a través del médico, otros profesionales de la salud y/o charlas o cursos). Para determinar si hubo diferencias significativas entre el conocimiento formal o informal en cada taller, se realizó una prueba exacta de Fisher, considerándose significancia estadística un valor p menor al 5%.

Tabla 2 Tabla 2 Preguntas realizadas en cada taller elaboración propia.

Control de sesgos: se realiza el análisis estadístico con el objetivo de poder controlar los posibles sesgos en la recolección de los datos.

La Tabla 3 describe los datos demográficos de los participantes. La edad promedio fue 49 años, un 80% eran mujeres y en un 46% eran pareja de los pacientes. El 64% contaba con educación superior (técnico y universitaria) y el 70% residía en la región metropolitana.

Tabla 3 Tabla 3 Descripción de los datos demográficos de los participantes elaboración propia.

La Figura 1 indica el conocimiento que tiene el participante, previo al tema que se va a tratar en cada taller. Como se detalló previamente (Tabla 1), estas aseveraciones son estándar a todos los talleres y los participantes podían marcar más de una opción, es por esto que es posible que al sumar las respuestas se pueda obtener un valor mayor al 100%

Figura 1. Figura 1. Fuente del conocimiento referido por los sujetos según cada taller (T). Resultados expresados en porcentajes según lo referido por cada sujeto elaboración propia

Como información a destacar, es posible indicar que el 39% refiere no tener ningún conocimiento respecto al tema a tratar. El 28% refiere que sí tiene conocimientos sobre el tema y la obtiene de fuentes informales como Internet, diarios o revistas.

La Figura 2 compara el número de sujetos que no tienen conocimiento o se informan desde fuentes informales (medios de comunicación) y aquellos que tienen conocimientos previos desde fuentes formales (cursos, médicos y otros profesionales de la salud) en cada taller. Para los temas de ejercicio y adherencia a medicamentos existía una proporción significativamente mayor de sujetos sin conocimiento previo o informados a través de medios informales. En el caso del estrés psicosocial hubo una mayor proporción de sujetos con conocimientos previos formales, sin embargo, no alcanzó significancia estadística (p=0,06).

Figura 2 Figura 2 Conocimiento previo según fuentes de información.Columnas indican el “n” de sujetos que respondieron según dónde provenía su conocimiento, fuente formal o informal. Asteriscos indican diferencia significativa según la fuente (*p<0.05 y **p<0.01). elaboración propia

La Tabla 4, Tabla4b describe los resultados obtenidas por cada taller, según la pregunta realizada.

Tabla 4 Tabla 4 Respuestas obtenidas en cada taller. elaboración propia

Tabla 4b Tabla 4b Respuestas obtenidas en cada taller elaboración propia

Las principales respuestas fueron: 26% refiere que la enfermedad coronaria es peligrosa, 75% no sabe la diferencia entre ejercicio y actividad física, 5% refiere que el ejercicio después de un evento coronario debe iniciarse con apoyo profesional, 75% reconoce que, no respetar la ingesta de los medicamentos afecta su recuperación, 25% deja de tomar los medicamentos frente a un efecto adverso, 93% conoce la relación entre estrés y enfermedad coronaria y respecto a esto, el 1% buscaría apoyo de un profesional.

El conocimiento sobre enfermedad coronaria y las prácticas de autocuidado, en familiares de pacientes con eventos coronarios, es un tema poco estudiado en Chile, a pesar de que no es menos relevante que los cuidados entregados directamente a cada sujeto. Este estudio, es el primero en evaluar los conocimientos previos de los familiares del paciente coronario y demuestra que existe un bajo nivel de conocimiento formal acerca de temas relacionados con la enfermedad coronaria. Los temas con menor conocimiento formal fueron enfermedad coronaria, ejercicio y medicamentos; y por otro lado el tema con mayor conocimiento formal era el relacionado a factores psicosociales y enfermedad coronaria.

Es importante que el conocimiento que se entregue a la red de apoyo sea claro y preciso, ya que no siempre cumple una influencia positiva en este proceso de salud-enfermedad. Las fuentes informativas con las que cuentan los familiares se sustentan muchas veces en opiniones o comentarios sin un sustento científico que los avale, como son las fuentes de internet, revistas o diarios. Se ha reportado en otros estudios que el comportamiento de las personas que rodean al paciente puede incidir de manera negativa sobre su salud [11,12]. En este estudio, fue preocupante la elevada proporción de conocimiento informal en la mayoría de los temas.

Un estudio realizado en prevención primaria, reportó resultados similares con respecto a fuentes de información de los pacientes, en la cual reportaron que sólo un 23% se informaba a través de servicios de salud [13]. En este estudio, dependiendo del tema a tratar, el porcentaje de sujetos que se informaba a través del médico u otros profesionales de salud oscilaba entre un 25 y 50% aproximadamente. Esta diferencia puede deberse a que se trata de familiares de pacientes de prevención secundaria y no primaria. Los medios informales tales como los medios de comunicación e internet son las fuentes más utilizadas, al igual como fue reportado en otro estudio con pacientes de prevención secundaria [14]. Por ello, es importante determinar las barreras que tienen los familiares y pacientes para acceder a medios formales de información.

Un estudio cualitativo realizado en Irán, que incluyó pacientes coronarios, familiares y profesionales de salud, determinó que las principales barreras para encontrar información sobre salud fueron: baja calidad de la información provista, creencias, fe y expectativas del paciente, y dificultades en la búsqueda de información durante la vida diaria, entre otras [15]. Esto da pie, para iniciar políticas de educación que sean efectivas desde enfermería y del equipo de salud hacia los pacientes y sus familiares. No sólo respecto a la enfermedad, sino que también sobre fuentes fiables de información, idealmente propias de la institución de salud, para aclarar dudas en caso de no tener acceso directo al profesional de salud.

Es importante realizar la siguiente reflexión, si se sabe que la adherencia al tratamiento, principalmente en enfermedades crónicas o de larga duración, se ven impactadas positivamente por el apoyo social que percibe la persona, [16,17,18,19,20] ¿por qué todavía el equipo de salud no los incorpora de manera más activa al momento de entregar las indicaciones del tratamiento? Varios estudios, indican que solo entre el 40% y el 70% de los pacientes, siguen adecuadamente las indicaciones médicas [21]. Probablemente esto podría mejorar, si se considera la red de apoyo tan importante como lo considera el sujeto que cursa una enfermedad crónica y la accesibilidad a información fiable respecto a ella [22,23.24]. En este estudio, fue preocupante la baja proporción de información formal respecto a la importancia de adherir a medicamentos. Un 25% de los sujetos declaró que suspendería el medicamento sin consultar al médico ante la presencia de ciertos efectos adversos.

Si se quiere que la “red de apoyo” sea un recurso de apoyo y un agente facilitador del autocuidado del paciente se debe considerar holísticamente, capacitarla y entregarle las herramientas necesarias para afrontar con éxito los problemas a que da lugar una enfermedad crónica [25].

En el equipo de salud, el personal de enfermería comprende que su eje principal es el cuidado al paciente [26], por tanto es importante que el sujeto lo reconozca como tal y se debe asegurar de que así sea. De esta manera la enfermera se convierte en un referente fundamental, tanto para el sujeto como para la familia en lo que respecta a los cuidados de salud. Esto debe ser considerado como una oportunidad de ayuda mutua, ya que no sólo el sujeto se ve beneficiado por este apoyo, sino que también el equipo de enfermería, al poder contar con la disposición tanto del sujeto como de la familia, y así poder intervenir adecuadamente en este proceso y en los cambios que son necesarios para conllevar de mejor forma la enfermedad [27,28].

Este estudio se sabe que tiene limitaciones propias de su diseño, ya que es un estudio descriptivo, quizás pionero en esta área. Sin embargo, los resultados son relevantes para generar futuras investigaciones y proyectos que consideren al entorno familiar o social más cercano y significativo para el paciente, a fin de usarlo como una estrategia más en la adherencia a su autocuidado.

Conflictos de interés: los autores no tienen conflictos de interés para declarar.

Fuentes de financiación: no hubo fuentes externas de financiamiento para este estudio.