Artículo de Investigación
Bienestar emocional y sobrecarga
en cuidadores de menores con
trastornos del neurodesarrollo:
un análisis de la calidad de vida
Emotional well-being and burden in caregivers
of children with neurodevelopmental
disorders: an analysis of quality of life
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2
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Recibido: 09/10/2025 Aprobado: 13/11/2025 Publicado: 15/12/2025
Martinez Arboleda, M. C; Mejía Zuluaga, C.A; Sánchez López, J.V (2025)
Bienestar emocional y sobrecarga en cuidadores de menores con trastornos
del neurodesarrollo: un análisis de la calidad de vida.
Tempus Psicológico, 9(1) - ISSN: 2619-6336 - DOI:
https:/doi.org/10.30554/tempuspsi.9.1.5312.2026
1 Universidad Católica de Pereira. ORCID: https://orcid.org/0009-0004-1451-2688
maria1.martinez@ucp.edu.co
2 Universidad San Buenaventura de Cali. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3819-327X
camzulua@usbcali.edu.co
3 Universidad de Manizales. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5699-1304
jsanchez@umaniles.edu.co
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en cuidadores de menores con trastornos del neurodesarrollo: un análisis de la calidad de vida.
Tempus Psicológico, 9(1) - ISSN: 2619-6336
Resumen
El estudio tuvo como objetivo describir
variables alusivas a la percepción de
calidad de vida, sobrecarga y síntomas
depresivos por parte de cuidadores de
niños, niñas y adolescentes (NNA) con
trastornos del neurodesarrollo. Se tomó
como referencia metodología de estudio
previo realizado con población específica
con trastorno del espectro autista, con
la intención de ampliar el análisis a la
categoría general de trastornos del neu-
rodesarrollo. Estudio no experimental,
descriptivo, transversal, realizado con
38 cuidadores de NNA con diagnósticos
enmarcados en los trastornos del neu-
rodesarrollo, en Manizales, Caldas. La
escala Zarit no arrojó autopercepción
de sobrecarga en los cuidadores. La
encuesta PHQ-9 señaló una afectación
leve, que indica presencia de síntomas
depresivos, con un índice de severidad
que no señala riesgo potencial en el
grupo. La encuesta SF-36 arrojó indi-
cadores positivos de autopercepción de
salud por parte de los cuidadores, y el in-
dicador de salud general fue clasificado
en un estado bueno. Los cuidadores no
percibieron riesgo potencial de deterioro
en las esferas familiar, social, laboral y
económica.
Carga del cuidador,
calidad de vida, autopercepción, cui-
dadores, trastorno del espectro autista
Abstract
The objective of the study was to des-
cribe variables related to caregivers’
perceptions of quality of life, burden,
and depressive symptoms among those
caring for children and adolescents with
neurodevelopmental disorders (NDD).
The methodological framework was
based on a prior study conducted with
a population diagnosed with Autism
Spectrum Disorder (ASD), with the aim
of broadening the analysis to the ge-
neral category of neurodevelopmental
disorders. This was a non-experimental,
descriptive, cross-sectional study invol-
ving 38 caregivers of children and ado-
lescents with clinical diagnoses within
the neurodevelopmental spectrum,
conducted in Manizales, Caldas. The
Zarit Burden Interview did not reveal
self-perceived caregiver burden. The
PHQ-9 questionnaire indicated a mild le-
vel of depressive symptomatology, with
a severity index that does not suggest
potential risk within the group. The SF-
36 Health Survey yielded positive indica-
tors regarding caregivers’ self-perceived
health, with the general health domain
classified as “good.” Caregivers did not
perceive any potential risk of deteriora-
tion across familial, social, occupational,
or economic domains.
Caregiver burden, quality of
life, self-perception, caregivers, autism
spectrum disorder
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Introducción
El concepto de calidad de vida (CV) se ha relacionado con medidas subjetivas
de bienestar social, físico y mental, en un marco potencial de factores que pue-
den verse alterados por situaciones diversas, entre estas la asunción del rol de
cuidador primario de personas con limitaciones físicas o psicosociales. Entre las
afectaciones a la CV se identifica la sobrecarga, como una de las consecuencias
ligadas a la percepción de cambio en esferas personales y sociales, debido a los
requerimientos especiales de atención de las personas que asisten. De allí que este
capítulo presente interés descriptivo de variables sociales de sobrecarga, depresión
y calidad de vida de padres de familia y cuidadores de niños, niñas y adolescentes
(NNA) con autismo.
Levy y Anderson (1980) definen el concepto de CV como una “medida compuesta
de bienestar físico, mental y social, tal como la percibe cada individuo y cada gru-
po, y de felicidad, satisfacción y recompensa” (p.7). En este marco, el ser humano
percibe e interpreta los eventos con base en las condiciones del medio ambiente,
otorgando valoraciones objetivas y subjetivas relacionadas con factores psíquicos
y sociales determinantes de su salud y estilos de vida.
Aspectos conferidos al bienestar físico y psicológico, aunados al bienestar social
y espiritual se involucran en la concepción de CV (Vinaccia y Orozco, 2005). El
bienestar psicológico agrupa el funcionamiento cognitivo, además de las percep-
ciones de depresión, ansiedad y temor; el bienestar físico asocia indicadores de
fatiga, reposo, dolor y fuerza funcional; el social lo consolida la noción de intimidad,
afectos y relaciones. Finalmente, los significados atribuidos a las situaciones por
parte de las personas se relacionan con el bienestar espiritual, el cual involucra ideas
concernientes a la fortaleza interior, la religiosidad, la incertidumbre y la esperanza.
La calidad de vida y sus múltiples dimensiones resultan inherentes a la familia
y cuidadores como núcleo de acompañamiento de toda persona, máxime ante las
particularidades que puedan demandar la especificidad de condiciones físicas y
psicológicas con requerimientos especiales y de atención en el accionar básico e
instrumental de los seres a los que asisten, operando como cuidadores principales
o primarios mediante interacciones con impacto en su calidad de vida; en ocasio-
nes, con la impresión de sobrecarga en torno a las tareas de cuidado que ejecutan.
López Gil et al. (2009) identificaron, en el papel de cuidador principal, funciones
asociadas con la ayuda a pacientes en la ejecución de actividades que requieran de
habilidades básicas e instrumentales cotidianas, sin retribución económica alguna.
La sobrecarga, según Zarit (1980), es uno de los factores consecuentes y relacio-
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nados con el grado de afectación o cambio percibido por cuidadores frente a su
salud, vida social y personal, motivado por las acciones de cuidado de un familiar,
a causa de restricciones físicas y psicológicas.
El incremento de responsabilidades suscita cambios a nivel familiar. No obstante,
radica en el cuidador principal la asunción de funciones generadoras de la percepción
de sobrecarga, en ocasiones con manifestaciones clínicas afines con el denomina-
do síndrome del cuidador (Dueñas, et al., 2006) caracterizado por el perjuicio de
la salud física y alteración de su estado anímico. El síndrome se genera tras una
situación de estrés que supera la disposición de recursos de afrontamiento y que,
según Zambrano y Ceballos (2007), detona síntomas de ansiedad y depresión.
Los cambios y las alteraciones en las dinámicas relacionales y de cotidianidad del
cuidador pueden generar afectaciones en su salud física y mental, con consecuencias
negativas en su desenvolvimiento ante los diferentes aspectos considerados como
parte de la calidad de vida. En torno al bienestar físico, Lara et al. (2008) señalan
manifestación en menor porcentaje de estados de salud sano (31%), contra por-
centajes altos de percepción de alteración a la salud (68,3%). Lo anterior, aunado
a percepciones de estrés en un 40% de la población estudiada, 51,7% con pade-
cimiento de insomnio y un 11,7% con manifestación sintomatológica de depresión.
También hallaron que la percepción de disponibilidad de tiempo se encuentra de
igual modo alterada. Se identificó que un 33,3% tomó vacaciones, contra un 70%
sin esta posibilidad, bajo el argumento de un “deber moral” en torno a la asunción
del cuidado del paciente.
López Gil et al. (2009) identificaron, en su estudio sobre las repercusiones en la
salud y calidad de vida del cuidador, porcentajes significativos de presunta afec-
tación. Un 48,1% relacionaron percepción de salud “mala o muy mala” y déficit en
la percepción de calidad de vida, condición vinculada con la medición de variables
asociadas a las relaciones sociales, el sueño y la energía; sumándose indicadores
de alta prevalencia de ansiedad (60,3%) y depresión (46,2%).
Factores sociodemográficos también han sido estudiados, y se ha identificado
respecto al perfil del cuidador, mayor predominancia en las variables de sexo feme-
nino, estudios de nivel medio y 34 años de edad en promedio; entre otras variables
sociodemográficas de estado civil, estrato y nivel socioeconómico (De los Reyes-
Aragón et al., 2019; Martínez González et al., 2015; Mora-Castañeda et al., 2018).
A las variables antes mencionadas se ha aunado el análisis de otros factores.
Cruz-Escosa et al. (2006) identificaron, en cuidadores de NNA con discapacidad,
percepción de falta de apoyo familiar y de tiempo reducido para acciones de au-
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tocuidado. Así mismo, otros estudios evidencian la necesidad de servicio en salud
mental para cuidadores de pacientes con diagnóstico de demencia, esquizofrenia,
discapacidad intelectual, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, entre
otras enfermedades de afectación a la salud mental (Arango-Lasprilla et al., 2011;
Cahuana, 2016; López-Villalobos et al., 2018; Macías-Delgado et al., 2014; Nonterah
et al., 2013; Posner et al., 2015; Salazar-Torres et al., 2019).
Los trastornos del neurodesarrollo logran detectarse durante los primeros años
de la etapa infantil, evidenciándose en las familias un requerimiento significativo de
apoyo para la aceptación y preparación del acompañamiento de los niños, en los
diferentes contextos de desenvolvimiento (Seldas, 2012). Tal acompañamiento es
asumido en su generalidad por las progenitoras.
Se evidencia, en estudios realizados con cuidadores primarios de personas
diagnosticadas con el espectro autista, percepción de sobrecarga en un 72,5%.
La demanda del cuidador tiende a estar asociada con el nivel de compromiso del
trastorno; por ende, su grado de severidad ha sido relacionado con la emergencia
de alteraciones en la salud mental, padecimiento de efectos de alienación social
como reflejo de las percepciones de rechazo y aislamiento social del cuidador,
concluyentes además en sentimientos de insatisfacción y posible restricción de
oportunidades para el impacto favorable de su bienestar físico y psicológico. Lo
anterior, relacionado de algún modo con hallazgos de presunta sujeción y poca
percepción de control, por parte de cuidadores, hacia las demandas del medio y los
cambios suscitados en el entorno, con repercusión negativa en su vida personal y
social (Nunes Misquiatti et al., 2015; Seguí et al., 2008).
El espectro autista y los grados de severidad presentan una correspondencia sig-
nificativa con el padecimiento de sintomatología depresiva en cuidadores primarios
(Cid García, 2016). Este hallazgo se relaciona con la identificación de niveles de
carga de moderado a severo en madres de NNA con trastornos del neurodesarrollo,
lo cual impacta su calidad de vida en lo que al funcionamiento físico y de percepción
de energía y fatiga respecta (Ezzat et al., 2017).
Lo anterior sugiere compatibilidad en resultados con estudios que han develado
indicadores predictores de los niveles de sobrecarga, al indicar que la percepción
de esta se relaciona con posibles alteraciones del estado emocional y de la vida
social del cuidador, referente a la delimitación o reducción de escenarios de socia-
lización (Pandey & Sharma, 2018; Seperak, 2016; Ten Hoopen et al., 2020). Esto
se auna a posibles detrimentos del nivel de satisfacción personal, autoconfianza
y de la calidad de interacciones familiares, en especial aquellas establecidas con
los NNA bajo su cuidado.
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De allí que este capítulo pretenda describir variables alusivas a la percepción
de calidad de vida, sobrecarga y síntomas depresivos por parte de cuidadores
de NNA con trastornos del neurodesarrollo, bajo la hipótesis de que a mayor
percepción de sobrecarga mayor impacto en la percepción de la calidad de vida
y de sintomatología depresiva.
Método
Estudio no experimental, de corte trasversal, con alcance descriptivo, llevado a
cabo con un grupo de cuidadores primarios de niños, niñas y adolescentes (NNA)
con diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo de la ciudad de Manizales,
Caldas. La muestra se determinó de modo intencional y por conveniencia, fue
conformada por 38 cuidadores de NNA con trastornos del neurodesarrollo.
Los criterios de inclusión para el grupo de cuidadores fueron: ser cuidador
primario de NNA con diagnóstico confirmado para trastornos del neurodesarrollo
por parte de equipo interdisciplinario, con una valoración de un CI mayor o igual
a 85; estado de escolarización activo para el NNA bajo su cuidado; diligencia-
miento de consentimientos informados. Los criterios de exclusión fueron: ser
acudiente de un NNA en proceso de evaluación y sin diagnóstico confirmado
para trastornos del neurodesarrollo; asistencia temporal o intermitente del cui-
dado de NNA con trastornos del neurodesarrollo; diagnóstico de alteraciones
mentales o neurológicas.
Para la recolección de la información se utilizaron los siguientes instrumentos:
• Cuestionariosociodemográficodiseñado con el objetivo de obtener datos
sociodemográficos del cuidador, entre estos de relación filial con el niño, niña
y adolescente, género, edad, estado civil y nivel de escolaridad.
• EscaladesobrecargadeZarit(Zarit et al., 1980):evalúa el modelo psicosocial
del estrés como marco incluyente del análisis de las demandas del entorno y
los recursos que cada individuo tiene para afrontarlas, bajo la comprensión de
que estas demandas continuas pueden llegar a generar algunos problemas
de salud, debido a la alta cantidad de estrés (Lara et al., 2008). El objetivo
de esta escala es analizar la percepción de carga del cuidador, el riesgo del
impacto negativo en su vida social, de trabajo, del entorno familiar, las difi-
cultades financieras y la percepción de sobrecarga en el papel de cuidado de
otro (Flores et al., 2012). La escala es autoaplicada y está conformada por
22 ítems con respuesta de escala tipo Likert (0= nunca, 1= casi nunca, 2= a
veces, 3= muy frecuentemente, 4= casi siempre). La mayor puntuación posible
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en esta prueba es de 88 puntos. Una puntuación menor a 46 puntos significa
valoración de “no sobrecarga” y una puntuación mayor a 56 puntos indica una
“sobrecarga intensa’’.
• EncuestaPatientHealthQuestionnaire–PHQ-9(Baader et al., 2012):en-
cuesta de autoevaluación orientada a la identificación de síntomas depresivos,
experimentados por una persona, y el grado de severidad de estos. Consta
de nueve ítems orientados a la evaluación de los síntomas y su presencia
durante los últimos quince días; con una puntuación correspondiente a: 0=
nunca 1= Algunos días, 2= más de la mitad de los días y 3= casi todos los
días. Los puntajes se clasifican en tipologías de síndrome depresivo mayor,
de otro síndrome depresivo, de síntomas depresivos positivos y de síntomas
depresivos negativos.
El Síndrome depresivo mayor hace alusión a la presencia de 5 o más de los 9
síntomas depresivos, con un índice de severidad de más de la mitad de los días,
teniendo en cuenta que uno de los síntomas sea ánimo depresivo o anhedonia.
Otro síndrome depresivo relaciona la presencia de dos a cuatro síntomas depresi-
vos por “más de la mitad de los días”, teniendo en cuenta que uno de los síntomas
sea ánimo depresivo o anhedonia. Los síntomas depresivos positivos aluden a
la presencia de al menos uno o dos de los síntomas depresivos. Los síntomas
depresivos negativos, por su parte, no presentan ningún criterio diagnóstico “más
de la mitad de los días” (Baader et al., 2012).
• CuestionariodeSaludSF-36(Vilagut et al., 2005):evalúa la calidad de vida
relacionada con la salud. El instrumento cuenta con 36 preguntas orientadas
a la identificación de los estados positivos y negativos de la salud con relación
a la vida cotidiana, agrupando los siguientes conceptos: función física (FF);
rol físico (RF); dolor corporal (DC); salud general (SG); vitalidad (VT); función
social (FS); rol emocional (RE); y salud mental (SM).
Es un instrumento de autoaplicación, y su calificación revela que a mayor
puntuación hay mejor estado de salud; a menor puntuación, posibles falencias o
déficits en las condiciones de esta. A continuación, se proporciona información
en torno a los cálculos necesarios para la calificación: 1. Estandarización de la
orientación de las respuestas a través de la nueva codificación de los 10 ítems
que sean necesarios, con el objetivo de que los ítems siguen el resultado de «a
mayor puntuación, mejor estado de salud». 2. Cálculo de la suma de los ítems
que hacen parte de la escala. 3. Adecuación de las puntuaciones iniciales para
obtener puntuaciones en una escala entre 0 y 100 (puntuaciones transformadas
de la escala) (Zúniga et al., 1999). Finalmente, para el estudio de la salud se tie-
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nen en cuenta los siguientes parámetros: excelente: 85-100; muy buena: 84 – 62;
buena: 61–26; regular: 25-1 y mala: 0.
Procedimiento
Los cuidadores de los NNA con diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo,
fueron contactados en escenarios de escuela de padres, simultáneos a los proce-
sos terapéuticos y de evaluación de los NNA a su cargo, en instituciones públicas
y privadas de Manizales (Caldas). Se procedió a la socialización y explicación de
las características y pretensiones del estudio, con resolución de sus inquietudes
y firma de modo autónomo y voluntario de los consentimientos informados, con la
consolidación final de una muestra de 38 cuidadores primarios.
El grupo de cuidadores primarios logró evaluarse en un intervalo de mes y medio
aproximadamente, tiempo en el cual se siguió el conducto de socialización y expli-
cación de cuestionarios alusivos a los instrumentos de evaluación, acompañamiento
profesional al diligenciamiento de estos y final recepción de material.
Un comité de bioética revisó y aprobó el estudio, conforme a lo regido por la Re-
solución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, la cual reglamenta a
nivel nacional las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación
en salud.
Análisis de datos
El análisis de la información recolectada se llevó a cabo en el software JASP
0.13.1. (JASP, 2020). Se realizó un análisis descriptivo de los resultados obtenidos
en las pruebas aplicadas a ambos grupos y se correlacionaron en su desempeño
mediante contraste de hipótesis y supuestos previos de normalidad. De este modo,
fueron agotadas tres fases para el análisis de resultados: en un primer momento
se llevó a cabo la descripción de la muestra; la segunda fase contempló el análisis
descriptivo de la información; y, en un tercer momento, se realizó la verificación de
la hipótesis.
Resultados
La encuesta sociodemográfica indagó información en torno a la edad de los cui-
dadores primarios, parentesco, sexo, nivel de escolaridad y estado civil. La edad
promedio del grupo de cuidadores primarios fue de 38,2 años, con un mínimo de
22 años y un máximo de 62 años; el 34,2% de sexo masculino y el 65,8% de sexo
femenino. Los datos relacionados con el estado civil determinaron un 47,3% de
participantes casados, un 44,7% separados, un 5,2% en unión libre y un 2,7% que
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no registraron ninguna de las respuestas anteriores. Respecto al nivel de paren-
tesco con el NNA a cargo, un 84,2% eran progenitoras, 10,5% eran progenitores y
el porcentaje restante lo constituían tíos o abuelos.
Zarit 46,184 13,825 18 80
PHQ-9 6,892 5,471 0 23
SF1 – función física 84,211 15,532 30 100
SF2 – rol físico 86,974 21,262 25 100
SF3 – rol emocional 85,089 24,138 33 100
SF4 – vitalidad 67,105 23,671 20 100
SF5 – salud mental 72,289 19,367 32 100
SF6 – función social 74,671 19,815 13 100
SF7 – dolor corporal 65,329 23,388 13 100
SF8 – salud general 61,842 20,580 10 100
Los datos registrado en la Tabla 1 permiten evidenciar que la escala de Zarit no
arrojó una autopercepción de sobrecarga en los cuidadores, identificándose una
puntuación promedio (46,1) no representativa de riesgo potencial de deterioro a las
esferas de vida familiar, social, laboral y económica.
La encuesta de autoevaluación PHQ-9 señaló en su promedio (6,8) una afec-
tación leve, lo cual indica presencia de síntomas depresivos, con un índice de
severidad que no señala riesgo potencial en el grupo de cuidadores. En sus re-
sultados, la encuesta SF- 36 arrojó indicadores positivos de autopercepción de
salud por parte de los cuidadores con relación a su vida cotidiana; en el marco
de calidad de vida, el rol físico y rol emocional (86,9; 85,0) develaron parámetros
de clasificación excelente. La función física evidenció parámetros de clasifica-
ción “muy bueno” (84,2), al igual que función social (74,6), salud mental (72,2),
vitalidad (67,1) y dolor corporal (65,3). Finalmente, el indicador de salud general
fue clasificado en un estado bueno (61,8), indicándose que a mayor puntuación
mejor estado de salud.
Las puntuaciones no arrojaron percepciones de sobrecarga que pudiesen rela-
cionarse con riesgos potenciales a la salud mental y al deterioro de calidad de vida
de los cuidadores. No obstante, algunos de los cuidadores evaluados evidenciaron
en sus respuestas la identificación de síntomas depresivos (Figura 1) respecto a
las puntuaciones obtenidas mediante la aplicación del cuestionario PHQ-9.
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Figura 1. Medidas de frecuencia y porcentaje PHQ-9
La distribución de frecuencias del cuestionario PHQ-9 indica que el 24% de los
cuidadores primarios evaluados señalaron la percepción de síntomas depresivos
experimentados durante las últimas dos semanas previas a la aplicación del ins-
trumento. Lo anterior sugiere la identificación subjetiva de malestar, que, pudiendo
corresponderse o no con un cuadro clínico de depresión, ya genera la alerta sobre
la experimentación del síntoma y su evolución en torno a características diversas
a nivel biológico, personal y social.
Finalmente, se generó el coeficiente de correlación de Pearson (Tabla 2), con el
propósito de establecer asociación entre las variables de sobrecarga, calidad de
vida y síntomas depresivos del grupo de cuidadores. Se identificaron correlaciones
estadísticamente significativas, tanto positivas como negativas. En estas últimas,
se evidenció menor sintomatología depresiva en relación con mayor función física,
mayor vinculación afectiva y mayor vitalidad. Igualmente, menor sintomatología
depresiva y menor percepción de sobrecarga en relación con mayor función social,
mayor percepción de salud general y mayor salud mental.
Las correlaciones positivas indicaron que, a mayor vinculación afectiva, mayor
función física; a mayor vitalidad, mayor función física, mejor salud física para la
ejecución de actividades diarias y mayor vinculación afectiva. A mayor indicador de
salud mental, mayor capacidad de vinculación afectiva y mayor vitalidad; a mayor
función social, mayor función física, mejor salud física para la ejecución de activi-
dades diarias y mayor vinculación afectiva. A mayor vitalidad, mayor indicador de
salud mental. A mayor salud general, mayor función física, mayor vitalidad, mayor
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salud mental, mayor función social, mejor salud física para la ejecución de activi-
dades diarias y ausencia de dolor o limitaciones ocasionadas por este.
PHQ-9
Pearson’s r
0.630
***
p-value < .001
SF1:
función física
Pearson’s r -0.128
-0.512
**
p-value 0.443 0.001
SF2:
rol físico
Pearson’s r -0.204
-0.351
*
0.287
p-value 0.220 0.033 0.080
SF3:
rol
emocional
Pearson’s r -0.216
-0.471
**
0.328
*
0.182
p-value 0.194 0.003 0.044 0.275
SF4:
vitalidad
Pearson’s r -0.135
-0.350
*
0.413
*
0.347
*
0.396
*
p-value 0.419 0.034 0.010 0.033 0.014
SF5:
salud mental
Pearson’s r
-0.361
*
-0.584
***
0.314 0.230
0.495
**
0.728
***
p-value 0.026 < .001 0.055 0.166 0.002 < .001
SF6:
función social
Pearson’s r
-0.362
*
-0.748
***
0.532
***
0.354
*
0.413
**
0.495
**
0.671
***
p-value 0.025 < .001 < .001 0.029 0.010 0.002 < .001
SF7:
dolor corporal
Pearson’s r -0.285
-0.413
*
0.715
***
0.077 0.312
0.417
**
0.490
**
0.520
***
p-value 0.083 0.011 < .001 0.647 0.056 0.009 0.002 < .001
SF8:
salud general
Pearson’s r
-0.325
*
-0.529
***
0.516
***
0.354
*
0.311
0.592
***
0.538
***
0.689
***
0.600
***
p-value 0.047 < .001 < .001 0.029 0.058 < .001 < .001 < .001 < .001
Discusión
Este estudio se basó en la descripción y correlación del comportamiento de varia-
bles alusivas a la calidad de vida, sobrecarga y síntomas depresivos por parte de
cuidadores primarios. Las variables estudiadas y sus resultados fueron interpretados
en el marco de la literatura científica, que las asocia como conceptos ampliamente
explorados en contextos de asistencia a personas con afectación de la conducta
autónoma e independiente, a causa de limitaciones motoras y psicosociales.
Los cuidadores primarios y las características asociadas a su perfil develan algunas
generalidades, independientemente del contexto geográfico en el que se ubiquen.
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Martinez Arboleda, M. C; Mejía Zuluaga, C.A; Sánchez López, J.V (2025). Bienestar emocional y sobrecarga
en cuidadores de menores con trastornos del neurodesarrollo: un análisis de la calidad de vida.
Tempus Psicológico, 9(1) - ISSN: 2619-6336
Al respecto, López-Márquez (2013) identificó en población mexicana preponderan-
cia del sexo femenino en la asunción de cuidados primarios de niños vinculados a
un centro de rehabilitación infantil, representando un 91,3% de las personas que
asumían dicho rol. Este sería un resultado convergente con hallazgos en contextos
españoles y chilenos (Seguí et al., 2008; Urrea, 2017).
En el contexto colombiano, las cifras no difieren y, por el contrario, reafirman lo
señalado. En la presente investigación se identificó un porcentaje de 65,8 alusivo
a las mujeres que asumen el cuidado de niños, niñas y adolescentes con espectro
autista. En congruencia con otros trabajos del contexto en referencia, Barreto et
al. (2015) hallaron del estudio con cuidadores primarios, que este rol en diferentes
zonas geográficas es asumido por mujeres; resultados que coinciden a su vez con
lo hallado por Arias-Rojas et al. (2014) en las comparaciones de regiones fron-
terizas y del centro del país, en las cuales las mujeres también asumen roles de
cuidadoras primarias.
Bódalo-Lozano (2010) reveló que el sexo femenino se liga al ejercicio de labores
domésticas como un factor asociado a tareas de cuidado y de responsabilidad ma-
terna; hallazgo que también sería convergente con el estudio presente, pues del por-
centaje de cuidadores a cargo de NNA con autismo, el 84,2% eran sus progenitoras.
La asunción de actividades de asistencia y cuidado de personas con limitacio-
nes físicas o psicosociales representa para sus cuidadores primarios cambios y
posibles renuncias al ejercicio de roles alternos, ya sea de carácter laboral, social
o recreativo; renuncias que pueden incidir en las percepciones de calidad de vida
por parte de los cuidadores primarios.
El nivel de severidad de los trastornos del neurodesarrollo, estaría relacionado
con lo antes expuesto, al deducir del autismo de alto funcionamiento un potencial
de conducta prosocial y de desenvolvimiento en los diferentes contextos por parte
de quienes lo presentan. Esta alteración neurológica, desde una perspectiva de
evaluación dimensional, determina la necesidad de ayuda o soporte para quien se
halle bajo esta condición. El grado 1 representa una menor afectación y el grado 3
“Ayuda muy notable” y “soporte muy substancial”. Garrido et al. (2020) identificaron,
de la conducta prosocial, indicadores predictores de la calidad de vida familiar; a
mayor nivel de conducta prosocial, mejor predicción de calidad de vida en compo-
nentes de interacción familiar, bienestar físico y emocional.
Respecto a la sobrecarga, la presente investigación indicó en un valor promedio
que los cuidadores primarios no percibieron riesgo potencial de deterioro en las
esferas de vida familiar, social, laboral y económica. Este resultado es compatible
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en cuidadores de menores con trastornos del neurodesarrollo: un análisis de la calidad de vida.
Tempus Psicológico, 9(1) - ISSN: 2619-6336
con lo hallado por Garrido et al. (2020), dado que los cuidadores evaluados asisten
a NNA con trastornos del neurodesarrollo, en un grado de severidad tipo 1, bajo la
perspectiva dimensional. Esto les tipifica como autismo de alto funcionamiento, de
perfil neurofisiológico con mayores destrezas, desarrollo de conductas adaptativas
y de posibles potenciales en la conducta prosocial.
No obstante, lo hallado es una divergencia en el marco de otros hallazgos de la
literatura científica. Puente (2019) determinó, en un 44% de cuidadores de perso-
nas en condición de autismo, sobrecarga intensa conforme a la escala de Zarit.
Seldas (2012), por su parte, halló en su estudio un nivel de sobrecarga del 72%.
Las diferencias en hallazgos investigativos responden a las particularidades propias
de la delimitación de la muestra, los criterios de inclusión y exclusión, entre otras
diferencias en sus métodos.
Lo anterior se corresponde con que el espectro autista y su amplia gama de ma-
nifestaciones clínicas, involucran, además de los diferentes grados de severidad,
alta comorbilidad neurológica y psiquiátrica (Naranjo, 2014); factores que, aunados
a componentes psicológicos y sociales, no siempre presentan exactitud y compati-
bilidad con los criterios propuestos en los manuales internacionales de clasificación
diagnóstica, demarcados por un sistema categorial en la comprensión del autismo.
De allí que la delimitación de la muestra y los criterios, tanto de inclusión como de
exclusión presentes en la selección de participantes para un estudio, puedan fácil-
mente representar diferencias desde el momento mismo de conformación hasta la
escogencia de instrumentos de medición, procedimientos y análisis de resultados.
No obstante, pese a las posibles divergencias entre algunos estudios, son nume-
rosas las investigaciones que señalan como una constante el riesgo potencial a la
salud y calidad de vida del cuidador (Arango-Lasprilla et al., 2011; Cahuana, 2016;
López Gil et al., 2009; López-Villalobos et al., 2018; Macías-Delgado et al., 2014;
Nonterah et al., 2013; Posner et al., 2015; Salazar-Torres et al., 2019). El autismo
no es la excepción dentro de los cuadros de alteración neurológica que demandan
asistencia y soporte por parte de cuidadores primarios, conforme a las necesidades
de apoyo y acompañamiento de las personas que asisten.
El grado de severidad del autismo, y los requerimientos de soporte que este de-
termina, se correlacionan con la presencia de sintomatología depresiva en cuidado-
res; pues a mayor severidad del trastorno del neurodesarrollo, mayor probabilidad
de sintomatología depresiva en quienes asumen este rol (Cid García, 2016; Firth
& Dryer, 2013; Hastings, 2003). Así mismo, la sobrecarga se correlaciona con el
estado emocional y la percepción desfavorable y disminuida del cuidador frente a
la posibilidad de asumir otros roles (Pandey & Sharma, 2018).
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En ese orden de ideas, los resultados encontrados en esta investigación señalan
una puntuación promedio de 6,8 para la encuesta Patient Health Questionnaire -
PHQ-9 (Baader et al., 2012). Los cuidadores presentaron un índice de severidad
que no señala riesgo potencial y que les ubica en un estado de afectación leve
respecto a la percepción de síntomas depresivos. Los bajos niveles de afectación
podrían correlacionarse con las características de alto funcionamiento por parte
de los NNA que asisten, dado el desarrollo de destrezas, conductas adaptativas y
conductas prosociales convergentes con el grado 1 de severidad.
Así mismo, la escala de Zarit arrojó autopercepción de ausencia de sobrecarga en
los cuidadores primarios. Esto evidencia, en la perspectiva de modelo psicosocial,
presunta percepción positiva en torno a sus capacidades de respuesta y recursos
para afrontar las demandas del entorno y las necesidades de aquellos a los que
asisten. Esto, aunado a los resultados de la encuesta SF- 36, arroja indicadores
positivos de autopercepción de salud por parte de los cuidadores con relación a su
vida cotidiana.
Si bien no se hallaron puntuaciones alusivas a riesgos potenciales para las va-
riables evaluadas, las correlaciones identificadas señalan factores predictores en
torno a la posible emergencia de sintomatología asociada. De este modo, el análisis
sobre el comportamiento de variables de calidad de vida, sobrecarga y síntomas
depresivos por parte de cuidadores primarios, evidenció correlaciones estadística-
mente significativas.
Las correlaciones negativas señalaron que a mayor percepción de calidad de vida,
menor sintomatología depresiva y menor percepción de sobrecarga, convergente
con hallazgos de Vinaccia y Orozco (2005), al relacionar la triada de bienestar físico,
psicológico y social, con autopercepción positiva de la calidad de vida; el bienes-
tar psicológico asociado con percepciones de depresión, ansiedad y temor, entre
otras funciones cognitivas. El bienestar social, articulado con nociones de afectos
y relaciones. El bienestar físico, por su parte, aunado a las percepciones de fatiga,
dolor o fuerza funcional.
Las correlaciones positivas se dieron entre las diferentes categorías estudia-
das de la calidad de vida, lo cual presenta una posible relación con el aporte
del acompañamiento terapéutico alterno, al que están vinculados los NNA que
estos cuidadores asisten. Algunos estudios indican que el apoyo terapéutico
genera efectos favorables sobre la autopercepción de la calidad de vida (López-
Márquez, 2013); la disminución del estrés que experimentan las familias (Ayuda
et al., 2012) y la valoración de la calidad del tiempo dedicado en familia (Moody
et al., 2019).
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Conclusiones
Los cuidadores primarios de los niños, niñas y adolescentes (NNA) con trastornos
del neurodesarrollo, no evidenciaron alteraciones significativas en sus variables
de sobrecarga, calidad de vida y sintomatología depresiva, resultados que se co-
rresponden con perfiles de NNA con autismo de alto funcionamiento, vinculados
a programas de acompañamiento terapéutico, favorecedores de sus capacidades
neuropsicológicas y de carácter adaptativo.
En un puntaje promedio, la sintomatología depresiva en cuidadores primarios indi-
có una afectación leve, que no representa un riesgo potencial para la salud mental
del cuidador. No obstante, resulta válido afirmar que la afectación leve constituye
una espera vigilante en torno a indicadores de salud mental. Fairthorne et al. (2015)
señalaron una relación directa entre el cuidado de un niño con autismo y el desarrollo
de patologías; Al-Farsi et al. (2016) concluyeron, en perfiles clínicos de alto estrés,
ansiedad y depresión para padres de niños con diagnóstico del espectro autista.
Lo anterior, además de ser convergente con la literatura científica, es un aporte
al estudio de los factores potenciales de la salud mental del cuidador y de las posi-
bles influencias que esta representa en torno al desarrollo de los NNA que asisten;
siendo insumo para la evaluación y generación de políticas públicas que favorezcan
el acompañamiento interdisciplinario de cuidadores primarios.
El asumir tareas de asistencia y apoyo a personas con limitaciones diversas, de-
manda de la atención, seguimiento y apoyo a las cotidianidades del cuidador, como
figura potencial del desarrollo de NNA con autismo. Niño y cuidador representan
la díada, el contexto y confluencia de sus interacciones, reflejando en la comuni-
cación tanto fortalezas como riesgos potenciales. Por esta razón, urge el estudio a
profundidad de macroindicadores en salud mental del cuidador, en perspectiva de
potenciar su rol y velar por su bienestar.
Limitaciones del estudio
La investigación presentó como uno de sus parámetros de inclusión la valoración
de un CI mayor o igual a 85 en los NNA. Esto significa un autismo de alto funcio-
namiento y un potencial desarrollo de destrezas neuropsicológicas y de conductas
adaptativas. Tales características se asocian con un requerimiento o necesidad de
apoyo mínima y, por ende, menor dependencia de la asistencia de la figura cuida-
dora.
Si bien los resultados de la investigación en sus variables de sobrecarga, calidad
de vida y sintomatología depresiva en cuidadores, se muestran coherentes con las
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características del grupo de NNA, pueden ser percibidos de modo simultáneo como
una de las limitaciones del estudio, pues no se logró detallar otras alteraciones a
la salud mental del cuidador o riesgos potenciales a esta, en lo que al autismo y
grados de severidad respecta.
Los participantes de la investigación fueron cuidadores primarios de un grupo
de NNA con apoyos terapéuticos alternos, lo cual, con base en la literatura cientí-
fica, genera menor percepción de amenaza a componentes de la calidad de vida
por parte del cuidador (López- Márquez, 2013). Por ende, relacionarse como una
limitante del estudio un alcance que no involucró la investigación sobre el compor-
tamiento de las variables de calidad de vida, sobrecarga y síntomas de depresión
en cuidadores de NNA con trastornos del neurodesarrollo, sin oportunidad de ser
asistidos por equipos interdisciplinarios.
Esta investigación no estipuló, en sus objetivos, el estudio en profundidad de
las particularidades de la salud mental del cuidador, lo cual constituye posibles
limitantes para la identificación de indicadores de salud mental que, más allá de
la sintomatología depresiva, generen otras señales afines con la prevención de la
enfermedad y la promoción de calidad de vida del cuidador.
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