En la actualidad se encuentra ampliamente documentada la problemática individual, familiar y social generada por la carga de la enfermedad crónica y sus necesidades del cuidado tanto a nivel clínico como domiciliario [1]. El concepto de carga de cuidado abarca todas aquellas demandas, acontecimientos y actividades para la persona que cuida y las posibles consecuencias en la dimensión física, psicológica, económica, familiar y/o social de su vida. La carga de cuidado representa una estrecha relación con la presencia de enfermedades crónicas no transmisibles (ENT), por lo que son alteraciones de progresión lenta, en muchos casos asintomáticas y silenciosas, que solo se manifiestan en fases avanzadas con la pérdida de la función física y cognitiva, propiciando la necesidad de solicitar cuidado de otros para suplir las necesidades instrumentales y básicas de la vida diaria [2,3].

A nivel individual, la ENT puede llevar a la persona a la pérdida de su autonomía, pérdida de sus roles, presencia de incertidumbre, depresión y en muchos casos, al riesgo de contar con cuidadores con pocos conocimientos e insuficiente experiencia, por lo que pueden llegar a ser maltratados o padecer complicaciones derivadas del cuidado; así mismo, se presenta pérdida de los años de vida productiva por el aumento de la discapacidad. Para el cuidador de la persona con ENT y su familia, esta situación trae consigo la obligación de realizar cambios drásticos en su vida para poder cumplir con las demandas del cuidado. A nivel social la carga del cuidado representa pérdida de la producción económica, altos costos en salud y aumento de la mortalidad [2,3,4].

Por estos motivos los enfoques actuales precisan realizar un cuidado encaminado en la persona más que en la enfermedad, y con una perspectiva multidimensional que incluya nos solo los aspectos clínicos, sino también los del entorno (familiares económicos y sociales) [3,4]. En este sentido, las personas que poseen enfermedades crónicas requieren eminentemente en sus fases avanzadas, del acompañamiento de un cuidador, donde las demandas del cuidado puedan ser suplidas no solo por los profesionales de la salud en el ámbito hospitalario, sino también por sus cuidadores en casa.

A nivel domiciliario los cuidadores se ven enfrentados a diversas situaciones difíciles de sortear, sobre todo cuando la persona se encuentra en las fases finales de la enfermedad crónica, donde las demandas del cuidado se incrementan por las agudizaciones y complicaciones. Al enfrentarse a todas las problemáticas del diario vivir, los cuidadores tienden a no usar afrontamiento emocional-cognitivo, sino más bien, a utilizar estrategias de afrontamiento centradas en los problemas, y generalmente no hacen frente a las consecuencias del estrés, lo que trae consigo una peor precepción de la salud mental para ellos mismos [5,6,7]. Estas situaciones sumadas a la falta de estrategias de apoyo para la familia en el cuidado domiciliario, propician una carga mayor de cuidado a nivel físico y emocional. Para lidiar con la sobrecarga del cuidado cotidiano, los cuidadores necesitan contar con habilidades y destrezas, autocontrol emocional, seguridad y disposición de tiempo, por lo que se ha identificado que a menor habilidad para el cuidado se puede presentar mayor sobrecarga [8]; así mismo, se ha demostrado una correlación inversa entre la calidad de vida del cuidador y la carga de cuidado [9].

En los estudios actuales se describen estrategias de autogestión utilizadas por los cuidadores, quienes buscan no solo lograr el bienestar de la persona, sino también el equilibrio entre las demandas del cuidado y su vida personal y familiar; en este sentido: reconocer la transición de la enfermedad en busca de una mejor comprensión de su evolución, reestructurar la vida cotidiana, mantener el equilibrio en las relaciones familiares, asumir la responsabilidad de la atención, utilizar el apoyo social, adquirir habilidades de cuidado, superar obstáculos de la comunicación con los profesionales de la salud en la atención clínica y mantener altos niveles de resiliencia, son opciones que permiten el autocontrol en el rol del cuidador; lamentablemente, no todos los cuidadores logran gestionar correctamente las demandas del cuidado cotidiano [10,11, 12].

Otro aspecto que contribuye a la presencia de sobrecarga en el cuidado domiciliario tiene que ver con las características sociodemográficas de los cuidadores, en cuyo caso, se ha descrito en la mayoría de los estudios, un perfil de cuidadores predominantemente de sexo femenino, por lo general adultos maduros y/o mayores que viven en estratos socioeconómicos medios y bajos, con escaso nivel de escolaridad [13,14,15,16]. Esto hace que las condiciones del cuidado sean difíciles de sortear demostrando una problemática aún mayor.

En el presente trabajo se describe la carga de cuidado de los cuidadores principales de personas con enfermedad crónica pertenecientes a un programa de hospitalización en casa de la ciudad de Manizales, teniendo en cuenta el nivel de sobre carga percibido por los cuidadores y las dimensiones mayormente afectadas por el proceso del cuidado. Esto permite mostrar de manera exploratoria, los aspectos que mayormente afectan al cuidador, ya que, en la mayoría de los estudios publicados sobre el tema, se describe la sobrecarga de manera unidimensional.

Estudio cuantitativo con diseño observacional de corte transversal. La población estuvo constituida por un total de 140 cuidadores principales de personas con enfermedad crónica que recibían servicios de salud a través de un programa de atención domiciliaria en la ciudad de Manizales (Caldas, Colombia). Inicialmente se realizó prueba piloto con 18 cuidadores, y teniendo en cuenta los promedios obtenidos en el cuestionario de Zarít se calculó una muestra probabilística mediante muestreo aleatorio simple sin reemplazo conformada por 76 cuidadores que cumplieron con los criterios de inclusión. Se trabajó con un error estimado del 5% y una confiabilidad del 95%.

Como criterios de inclusión se precisaron, ser cuidador principal de personas que presentaran enfermedades crónicas no transmisibles y que requirieran del cuidado las 24 horas del día. Se excluyeron los cuidadores principales de personas menores de 18 años atendidos en el programa de atención domiciliaria y aquellos que contaban con una remuneración económica por el cuidado prestado.

Recolección de datos

Para recolectar las variables de interés inicialmente se obtuvieron datos sociodemográficos y otros relacionados al carácter del cuidador mediante una encuesta elaborada por los investigadores que se basó en estudios previos; de esta forma se indagó por: edad, sexo, estado civil, escolaridad, religión, número de hijos, tiempo dedicado al cuidado de la persona con enfermedad crónica, número de horas diarias dedicadas al cuidado y número de personas que ofrecían apoyo al cuidador para el cuidado. Estos datos fueron tomados como las variables independientes del estudio.

Posteriormente se aplicó el cuestionario de Zarit Burden Inventory, como instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas que son dependientes del cuidado. El instrumento ha sido ampliamente utilizado a nivel mundial, y cuenta con diversas validaciones para países de Latinoamérica, incluido Colombia [17,18,19,20,21]; consta de 22 items y se encuentra diseñado bajo escala liker con cinco opciones de respuesta (1=nunca, 2=Rara vez, 3=Algunas veces, 4=Bastantes veces y 5=Casi siempre) donde el cuidador puede precisar con qué frecuencia percibe repercusiones negativas derivadas del cuidado que ofrece a la persona enferma. Los valores mínimo y máximo posibles a obtener en la escala son de 22 - 110 puntos respectivamente [22]. La interpretación de las puntuaciones se realiza de la siguiente forma: resultados <46 puntos indica que no hay sobrecarga de cuidado; de 47 a 55 puntos sobrecarga leve y resultados >56 puntos sobrecarga intensa. [23]. En la validación del cuestionario a nivel nacional, se obtuvo una consistencia interna de 0,861 mediante alfa de cronbach [24]. La sobrecarga de cuidado, se tomó como la variable dependiente para el presente estudio.

Los cuidadores fueron abordados en el domicilio luego de concertar una cita previa. Cada participante fue abordado de manera individual y luego de explicar los objetivos, sus beneficios y riesgos, se aplicó el consentimiento informado. Las visitas fueron realizadas por el investigador principal y un estudiante de pregrado en enfermería; el tiempo de aplicación de los instrumentos en cada visita tuvo un promedio de 30-45 minutos. La información se recolectó durante el año 2014.

Se utilizó estadística descriptiva para explicar las variables sociodemográficas y las características del cuidador mediante frecuencias y porcentajes. Para el análisis de la carga de cuidado se tuvo en cuenta los puntos de corte establecidos en el cuestionario de Zarit. Adicionalmente se obtuvieron los promedios por cada subescala tomando en cuenta las cuatro subescalas reportadas en el estudio psicométrico de Barreto-Osorio RV [22], (carga interpersonal, impacto del cuidado, competencias y expectativas e indecisión sobre el cuidado). Se analizaron los promedios de toda la muestra en general, y de manera separada, los obtenidos únicamente en las personas que reportaron sobrecarga de cuidado leve y sobre carga de cuidado intensa. Finalmente se utilizaron pruebas no paramétricas para identificar asociaciones entre las variables independientes y dependiente.

Para garantizar la confiabilidad de los datos los investigadores recibieron entrenamiento durante la prueba piloto para la utilización correcta del instrumento de Zarit; la recolección de la información se realizó de manera individual y autoadministrada para no inducir a los cuidadores a una respuesta específica. Así mismo, los indicadores estadísticos fueron utilizados acorde a la distribución de datos (para este caso, estadística no paramétrica), con el fin de revelar resultados más confiables y cercanos a las respuestas emitidas por los cuidadores.

Aspectos éticos

La investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Universidad Católica de Manizales y la recolección de la información se realizó bajo previa autorización de la institución objeto de estudio. Se respetó la autonomía de las personas que fueron entrevistadas y se garantizó la confidencialidad de los datos. El estudio se consideró una investigación con riesgo mínimo según la Resolución 8430 de 1993, por lo que solo se llevó a cabo registro de datos de los cuidadores sin realizar intervenciones que modificaran variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales.

Los aspectos sociodemográficos (Tabla 1, 1.1) muestran que la mayoría de los cuidadores (85,5%) eran del sexo femenino. Al agrupar la muestra por rangos de edad, se encontró que el mayor porcentaje de cuidadores tenían más de 60 años (34,6%), seguido del grupo de cuidadores con edades entre 51-60 años (31,6%). Solo el 48,6% contaba con una pareja (el resto de la muestra se encontraban solteros, viudos o divorciados). Más de la mitad de los cuidadores (57,9%) contaba con estudios técnicos, tecnológicos, universitarios o de posgrado y la mayor proporción vivía en estratos socioeconómicos altos (53,9% estratos cuatro, cinco y seis). Con relación al tiempo del cuidado ofrecido se encontró que, el 67,2% de los cuidadores llevaba más de tres años como cuidador principal y el 57,9% de ellos, dedicaba más de 15 horas diarias al cuidado de la persona; a pesar de esto, el 71,0% refirió que contaba con el apoyo de 1 a 3 personas para brindar el cuidado.

Tabla 1 Tabla 1 Características sociodemográficas y del cuidado de las personas participantes del estudio. datos del estudio

Características sociodemográficas y del cuidado de las personas participantes del estudio

La caracterización sociodemográfica de los cuidadores que participaron en la presente investigación, muestra un perfil similar al de otros estudios ya publicados, cuya tendencia ratifica que los cuidadores principales de personas con enfermedades crónicas se caracterizan por ser adultos maduros (de 40 a 59 años) y/o adultos mayores (>60 años), predominantemente de sexo femenino y de estado civil casados [13,24,25,26]. Sin embargo, algunas características como el estrato socioeconómico y el nivel de escolaridad para esta investigación, muestran una población de cuidadores que mayoritariamente contaban con recursos para vivir en estratos medios y altos, y poseían un mayor nivel educativo (estudios técnicos, tecnológicos y de educación superior), datos que concuerdan con el nivel educativo reportado en los cuidadores de la publicación de Romero-Massa, et al [27], donde casi la mitad de la muestra (49,6%) contaba con estudios técnicos y universitarios.

Con relación al tiempo dedicado al cuidado, se puede decir que existe una alta intensidad de tiempo ofrecido a la persona con enfermedad crónica, en lo que respecta al número de horas dedicados por día (más de 15 horas en la mayoría de los casos) y al número de años que los cuidadores llevaban en esta labor (de tres a nueve años). A pesar de esto, en la presente investigación no se encontró relación estadística entre en número de años como cuidador y el nivel de sobre carga, y respecto al número de horas dedicadas por día, la asociación fue leve. Estos resultados, son similares a los reportados por Velásquez, et al [28], quienes muestran en su estudio que el 82% de los cuidadores llevaban entre cuatro a ocho años de dedicación al cuidado de adultos mayores con limitaciones físicas y sensoriales no cognitivas o mentales, sin hallar asociación estadística entre la carga del cuidado y el tiempo como cuidador. Los autores reportan relación existente entre tiempo de cuidado y el grado de funcionalidad del anciano como predictores de carga de cuidado en el cuidador familiar campesino.

Con respecto a la percepción de la carga del cuidado se evidencia la existencia de algún nivel de sobrecarga (leve o intensa) en el 43,5% de los cuidadores; estos resultados, comparados con un estudio similar que se llevó a cabo por Carrillo, et al, en el pacífico colombiano, muestra que el nivel de sobrecarga en los cuidadores de la presente investigación fue mucho menor, ya que los autores reportaron haber encontrado sobrecarga leve o intensa en el 95,5% de los suyos [14]. Una característica importante de precisar es que los cuidadores estudiados por Carrillo et al, se caracterizaban por ser personas más jóvenes en su mayoría y en edad productiva; además, eran personas con menor nivel de escolaridad y contaban con menores recursos económicos, comparados con los cuidadores de esta investigación.

Una publicación más actual reportada por Romero-Massa et al [27], muestra de la misma forma, un alto porcentaje de cuidadores con sobre carga leve e intensa (64.5%); sin embargo, el porcentaje de cuidadores mayores de 60 años era menor, pero el nivel de escolaridad era similar a los cuidadores del presente estudio, quienes contaban con escolaridad técnica y universitaria en un alto porcentaje (49,6%).

Se puede decir que los cuidadores de esta investigación mostraron menos nivel de sobrecarga del cuidado por lo que contaban con mejores características sociodemográficas, en lo que respecta al recurso económico (por el estrato socioeconómico en el que vivían) y el nivel de escolaridad; adicionalmente, se puede mencionar el hecho de que eran cuidadores de personas que se encontraban en un programa de cuidado domiciliario, donde contaban con la posibilidad de ser atendidos frecuentemente en casa por médicos y personal de enfermería que ofrecían información y orientación sobre los cuidados. Al respecto, se ha demostrado la importancia del cuidado domiciliario, como un atributo de la atención primaria, mediante el cual se garantizan las posibilidades de recuperación y control de la enfermedad en un ambiente familiar que favorece tanto a la persona enferma como al cuidador, quien realiza de la mano de enfermería una participación más activa y eficaz en el proceso del cuidado en casa, por lo que cuenta con la orientación personalizada de este profesional [29]. En este sentido, los cuidadores de manera directa potencian sus habilidades y destrezas, colaborando en un trabajo conjunto con el que se puede prevenir consecuencias derivadas de la hospitalización clínica, y así mismo, complicaciones que pueden llevar a una mayor carga de cuidado [30].

A pesar de que esta investigación no mostró un alto nivel de sobrecarga del cuidado, comparado con otros ya realizados en poblaciones similares, no se puede desconocer que la sobrecarga existe para una parte de la población estudiada y que se identificaron aspectos específicos percibidos por los cuidadores como factores condicionantes de la sobrecarga; en este sentido, las manifestaciones puntuales de mayor frecuencia se relacionan con: 1) el impacto del cuidado, en lo que respecta a una reiterada concepción de los cuidadores a pensar que la persona enferma depende solo de ellos, pensar que son los únicos que pueden cuidar a su familiar y que debido al tiempo que dedican al cuidado no tienen suficiente tiempo para ellos mismos; 2) la carga interpersonal que los lleva a sentir que su vida social se ha visto afectada por su rol de cuidador y que globalmente experimentan casi siempre, una “carga” por el hecho de cuidar de su familiar. Estas respuestas pueden ser comparadas con lo reportado por Morerira de Souza R, et al [31], quienes describen en una de sus categorías encontradas sobre la carga del cuidado, que los cuidadores experimentaban una sobrecarga social, en el sentido de que consideraban que por el hecho de ser mujeres, se encontraban obligadas a desempeñar el rol de cuidador ya que eran vistas como las responsables de esta actividad, debido a las construcciones sociales de género, por lo tanto, suponían que “solo ellas pueden hacerlo”.

La limitante de este estudio radica en no poder hallar predictores específicos de la sobrecarga del cuidado, por lo que no se generaron asociaciones estadísticas entre las características del cuidador y el nivel de sobrecarga. Con estos hallazgos se puede decir simplemente que es necesario realizar nuevas investigaciones en las que se pueda comparar el nivel de sobre carga con el tiempo de dedicación al cuidado y con la edad de los cuidadores, ya que no se halló relación entre estas variables, por lo que se genera la duda de que puedan ser predictores de la sobrecarga. Así mismo, el nivel de funcionalidad del anciano y la frecuencia de agudizaciones o complicaciones, podrían ser otros predictores de sobrecarga, que no se tuvieron en cuenta en esta investigación. Adicionalmente, es necesario que, al estudiar el nivel de sobrecarga de los cuidadores, se pueda especificar mucho más sobre las dimensiones puntuales que generan la sobrecarga en lo que respecta a los conocimientos y competencias de los cuidadores y las implicaciones en la vida personal y familiar, con el fin de que el profesional de enfermería pueda intervenir específicamente sobre las causas percibidas en la carga del cuidado.

Se puede concluir que casi la mitad de los cuidadores presentaba algún nivel de sobrecarga. Para estos cuidadores los mayores promedios reportados en el instrumento de Zarit se ubicaron en las subescalas relacionadas con el impacto del cuidado, carga interpersonal e indecisión sobre el cuidado. Es importante continuar realizando otros estudios con los que se pueda analizar más profundamente los predictores multidimensionales que generan la sobrecarga, teniendo en cuenta las características sociodemográficas y el perfil del cuidador.

Conflictos de interés: los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Fuentes de financiación: Universidad Católica de Manizales.